Διεθνής Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η 28η Φεβρουαρίου του 2013 σηματοδοτεί τον έκτο κατά σειρά εορτασμό της Διεθνούς Ημέρας Σπανίων Παθήσεων η οποία συντονίζεται από το EURORDIS και οργανώνονται σε εθνικό επίπεδο μέσα από τη συμμαχία για τις σπάνιες ασθένειες σε 24 ευρωπαϊκές χώρες. 

Την ημέρα αυτή εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών σε περισσότερες από 60 χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο οργανώνουν δραστηριότητες ευαισθητοποίησης γύρω από το σύνθημα "Σπάνιες Παθήσεις χωρίς Σύνορα" 

Οι δραστηριότητες αυτές θα λάβουν χώρα σε όλη την Ευρώπη, σε όλη τη διαδρομή προς τη Ρωσία, συνεχίζοντας στη Κίνα και την Ιαπωνία, στις ΗΠΑ και τον Καναδά, καθώς επίσης στην Αυστραλία και τη Νέα Ζηλανδία!

Η καταπολέμηση των ασθενειών που επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού σε κάθε χώρα και για την οποία η εμπειρία και η γνώση δεν είναι αρκετή, απαιτεί στενή διασυνοριακή συνεργασία. 

Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους, οι οποίοι αισθάνονται απομονωμένοι, λόγω της σπανιότητας των ασθενειών τους θα πρέπει να γνωρίζουν ότι υπάρχουν περισσότερες από 6000 σπάνιες ασθένειες που επηρεάζουν πάνω από 60 εκατομμύρια ανθρώπους μόνο στην Ευρώπη και τις ΗΠΑ. Οι περισσότερες από αυτές τις ασθένειες είναι εκ γενετής, σοβαρές, χρόνιες και εξουθενωτικές. Μπορούν να επηρεάσουν τους ανθρώπους με παρόμοιους τρόπους. Κάνοντας ένα βήμα πέρα από τα σύνορα μπορούμε να τους βοηθήσουμε να βρουν κοινές λύσεις και να τους υπενθυμίσουμε ότι δεν είναι μόνοι. 

Η πρόοδος στην έρευνα για τις σπάνιες ασθένειες μπορεί να επιτευχθεί μέσα από διεθνή συνεργασία εκατοντάδων ομάδων ερευνητών από διάφορες χώρες οι οποίοι εργάζονται από κοινού για την κατανόηση της νόσου και την εύρεση θεραπείων. Οι οικονομικοί πόροι για την έρευνα, θα αυξηθούν ακόμη περισσότερο εάν συνδυάζονται με άλλες χρηματοδοτήσεις από διάφορες χώρες: Αυτή είναι η ιδέα πίσω από τη Διεθνή Κοινοπραξία για την Έρευνα για τις Σπάνιες Ασθένειες, στην οποία έχουν ήδη εκφράσει την υποστήριξή τους 10 χώρες. 

Οι πολιτικές στον τομέα της υγείας και των κοινωνικών υπηρεσιών που έχουν αποδειχθεί ευεργετικές για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες νόσους σε μία χώρα θα πρέπει να τυποποιηθούν και να αναπαραχθούν σε διεθνές επίπεδο. Αυτή είναι η ιδέα πίσω από την έκκληση της Ευρωπαϊκής Ένωσης προς τις χώρες να αναπτύξουν εθνικά σχέδια για τις σπάνιες νόσους σε όλα τα κράτη μέλη μέχρι το τέλος του 2013. Αυτή η πρωτοβουλία έχει ως στόχο τη βελτίωση του συντονισμού των πολιτικών κατά των σπάνιων ασθενειών σε εθνικό επίπεδο - μέσα από ένα κοινό οδικό χάρτη - και στη συνέχεια να εναρμονιστούν σε ολόκληρη την Ευρώπη. 

Το θέμα για το 2013 μας υπενθυμίζει την αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων με μια διεθνή προοπτική η οποία είναι ιδιαίτερα σημαντική, όσον αφορά την έρευνα, την πολιτική για την υγεία και για τα εκατομμύρια των ασθενών και των οικογενειών σε όλο τον κόσμο, οι οποίοι μπορεί να βγουν από την απομόνωσή τους, μέσα από ένα τεράστιο διεθνές δίκτυο αλληλεγγύης. 

"Υπάρχουν πάνω από ένα δισεκατομμύριο άνθρωποι που 

 ζουν με μια σπάνια ασθένεια σε όλο τον κόσμο.

 Καταργείστε τα σύνορα, για τις σπάνιες παθήσεις.

 Δείξτε την αλληλεγγύη σας σήμερα!"