Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down αποτελεί μια φυσική χρωμοσωμική ρύθμιση που ήταν πάντα ένα μέρος της ανθρώπινης κατάστασης, υπάρχει σε όλες τις περιοχές σε όλο τον κόσμο και συχνά οδηγεί σε ποικίλα αποτελέσματα σχετικά με τους τρόπους μάθησης, τα φυσικά χαρακτηριστικά ή την υγεία.

Η επαρκής πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη, σε προγράμματα έγκαιρης παρέμβασης και στη συμμετοχική εκπαίδευση, καθώς και την κατάλληλη έρευνα, είναι ζωτικής σημασίας για την ανάπτυξη του ατόμου.

Τον Δεκέμβριο του 2011, η Γενική Συνέλευση ανακήρυξε την 21η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down (A/RES/66/149). Η Γενική Συνέλευση αποφάσισε, με ισχύ από το 2012, να τηρεί τη Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down, στις 21 Μαρτίου κάθε έτους, και καλεί όλα τα κράτη μέλη, τους συναφείς οργανισμούς του συστήματος των Ηνωμένων Εθνών και άλλων διεθνών οργανισμών, καθώς και της κοινωνίας των πολιτών, συμπεριλαμβανομένων των μη κυβερνητικών οργανισμών και τον ιδιωτικό τομέα, να τηρούν τη Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down με τον κατάλληλο τρόπο, ώστε να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση του κοινού για το σύνδρομο Down.

Ιστορικό

Σύνδρομο Down

Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική παθογένεια που προκαλείται από επιπλέον υλικό στο χρωμόσωμα 21 το οποίο οδηγεί σε διανοητική αναπηρία. Δεν είναι ακόμη γνωστό γιατί αυτό συμβαίνει.

Παρουσίαση

Η εκτιμώμενη επίπτωση του συνδρόμου Down είναι μεταξύ 1 στις 1.000 έως 1 στις 1.100 γεννήσεις παγκοσμίως. Κάθε έτος περίπου 3.000 έως 5.000 παιδιά γεννιούνται με αυτή τη διαταραχή των χρωμοσωμάτων και πιστεύεται ότι υπάρχουν περίπου 250.000 οικογένειες στις Ηνωμένες Πολιτείες της Αμερικής, οι οποίοι επηρεάζονται από το σύνδρομο Down.

Η ποιότητα της ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down μπορεί να βελτιωθεί με την κάλυψη των αναγκών της υγείας και της περίθαλψής τους, οι οποίες περιλαμβάνουν: τακτικές εξετάσεις από επαγγελματίες της υγείας οι οποίο είναι σε θέση παρακολουθούν την ψυχική και σωματική κατάσταση και να παρέχουν έγκαιρη παρέμβαση μέσα από φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, συμβουλές ή ειδική εκπαίδευση. Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να επιτύχουν τη βέλτιστη ποιότητα της ζωής μέσα από τη γονική φροντίδα και υποστήριξη, ιατρική καθοδήγηση και με βάση την κοινότητα των συστημάτων υποστήριξης, όπως η συμμετοχική εκπαίδευση σε όλα τα επίπεδα. Αυτό διευκολύνει τη συμμετοχή τους στον κορμό της κοινωνίας και την εκπλήρωση των προσωπικών τους δυνατοτήτων.

Μήνυμα του Γενικού Γραμματέα του ΟΗΕ κ. Ban Ki-moon

Η Οικουμενική Διακήρυξη των Δικαιωμάτων του Ανθρώπου αναγνωρίζει την εγγενή αξιοπρέπεια και τα ίσα και αναπαλλοτρίωτα δικαιώματα όλων των μελών της ανθρώπινης οικογένειας. Ωστόσο, οι διακρίσεις κατά των ατόμων με σύνδρομο Down και των οικογένειών τους παρατηρούνται σε πολλά επίπεδα. Αυτό βλάπτει όχι μόνο τα άτομα που επηρεάζονται άμεσα, αλλά και ολόκληρες τις κοινωνίες.

Τα άτομα με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν συχνά σύνολο στιγματισμών και διακρίσεων, σωματική και ψυχολογική κακοποίηση και έλλειψη ίσων ευκαιριών. Ένας φαύλος κύκλος του αποκλεισμού ο οποοίος μπορεί να αρχίσει νωρίς στη ζωή, όπως πολλά παιδιά με σύνδρομο Down δεν έχουν πρόσβαση στη γενική εκπαίδευση - ή και σε καθόλου εκπαίδευση.

Στην επαγγελματική ζωή, τα στερεότυπα κατά των ατόμων με σύνδρομο Down συχνά σημαίνει ότι στερούνται ευκαιριών επαγγελματικής κατάρτισης και το δικαίωμά τους στην εργασία. Στην πολιτική και δημόσια σφαίρα, τα άτομα με σύνδρομο Down και άλλων ατόμων με διανοητική αναπηρία συχνά στερούνται του δικαιώματός τους να ψηφίζουν και να συμμετέχουν πλήρως στη δημοκρατική διαδικασία.

Η Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία επιβεβαιώνει ότι τα πρόσωπα αυτά, συμπεριλαμβανομένων και εκείνων με σύνδρομο Down, έχουν δικαίωμα για τα ανθρώπινα δικαιώματα σε ισότιμη βάση με τους άλλους. Στις 23 Σεπτεμβρίου, η Γενική Συνέλευση θα συγκαλέσει μια υψηλού επιπέδου συνάντηση για την αναπηρία και την ανάπτυξη ώστε να εξασφαλιστεί ότι οι προοπτικές των ατόμων με ειδικές ανάγκες, συμπεριλαμβανομένων των ατόμων με σύνδρομο Down, να περιλαμβάνονται σε όλα τα μελλοντικά σχέδια ανάπτυξης.

Με δεδομένη την κατάλληλη υποστήριξη και την ευκαιρία, όλα τα άτομα που ζουν με σύνδρομο Down μπορούν να αξιοποιήσουν τις δυνατότητές τους, να συνειδητοποιούν τα ανθρώπινα δικαιώματά τους σε ισότιμη βάση με τους άλλους και να κάνουν μια σημαντική συμβολή στην κοινωνία. Πρέπει να εντείνουμε τις προσπάθειές μας ως προς το να δημιουργήσουμε τις συνθήκες της ενδυνάμωσης που επιτρέπουν την ουσιαστική συμμετοχή των ατόμων με σύνδρομο Down. Δουλεύοντας μαζί, μπορούμε να βοηθήσουμε στο να οικοδομήσουμε έναν ίσο, δίκαιο, χωρίς αποκλεισμούς κόσμο που να γιορτάζει την ποικιλομορφία, που να είναι ελεύθερος, χωρίς διακρίσεις και να παρέχει ίσες ευκαιρίες για όλους.